Jonas Sagelsdorff, Mitarbeiter bei «ethik22», ist in seiner Freizeit ein ehrenamtlich engagierter ME & CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis & Chronische Fatigue Syndrome) Patientenadvokat. Die Schweizer Fernsehsendung Reporter zeigt, wie diese Krankheit Menschen in der Schweiz betrifft.
Wir reden mit Jonas Sagelsdorff am Mittwochabend am Social Audio:
Stell Dir vor Du müsstest jahrzehntelang in ein und demselben Raum lebenStell Dir vor dieser Raum wäre ohne Licht, ohne Geräusche, ohne GerücheStell Dir vor Du wärst immer alleine, 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahrzu krank um Dich zu bewegen, zu krank um berührt zu werdenzu krank um zu weinenStell Dir vor, dass selbst das Atmen für Dich eine Bergwanderung wäredas Badezimmmer so unerreichbar wie die echten BergeDein Körper eine unwirtliche Landschaft aus Schmerzund Übelkeit und FiebergefühlDeine Erinnerungen an ein gesundes Leben blass wie Dein Gesicht, in das niemand mehr blickt
Mit diesen Worten beschreibt eine junge Frau, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis, kurz ME, leidet ihren Alltag und ihr Leben mit der Krankheit.
ME ist eine neuroimmunologische Krankheit, die in aller Regel nach einem viralen Infekt beginnt und zu schwerer Behinderung führen kann.
Die Betroffenen leiden an einer Vielzahl von Symptomen wie Muskelschwäche, Schmerzen, grippeartiger Erschöpfung, Konzentrationsstörungen. Das schlimmste an der Krankheit ist, dass sich die Symptome bereits nach kleiner Anstrengung verschlimmern können – zum Teil für immer.
Obwohl bereits Fehlfunktionen in verschiedenen Organen und Körpersystemen wie dem Immunsystem und dem Nervensystem nachgewiesen werden konnten, ist die konkrete Ursache der Krankheit noch nicht genug erforscht.
Diese Wissenslücke lässt Platz für Vorurteile, die sich zum Teil hartnäckig halten, obwohl sie längst widerlegt sind. So kämpfen die Betroffenen nicht nur mit ihren schweren Symptomen, sondern auch mit einem erdrückenden Stigma und gegen ein Misstrauen seitens der Gesellschaft, des Gesundheitswesens und insbesondere der Sozialversicherungen.
Das Schweizer Fernsehen hat diesen eindrücklichen Film gedreht, in dem zwei junge Betroffene – Cassandra und Dejan – einen intimen Einblick in ihr Leben mit ME geben. Es gehört unglaublich viel Mut dazu, sich so vulnerabel im Fernsehen zu zeigen. Auch die Angehörigen - Cassandras Freund und Dejans Vater - äussern sich sehr eindrücklich und berührend. Zum Schluss des Filmes kommt Jonas Sagelsdorff als Co-Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS zu Wort.
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